Οι ασθενείς μίλησαν: Φροντίδα με αξιοπρέπεια και λιγότερα εμπόδια
Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, οι ίδιοι οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) αποκτούν κεντρικό ρόλο στον διάλογο για τη φροντίδα και τη θεραπεία τους. Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), σε συνεργασία με την IQVIA, παρουσίασε την πανελλήνια έρευνα “Patient Preferences”, η οποία χαρτογραφεί τις απόψεις και τις ανάγκες 1.023 ασθενών από όλη τη χώρα.
Τα ευρήματα αποτυπώνουν με σαφήνεια ότι η θεραπεία από μόνη της δεν αρκεί. Οι ασθενείς ζητούν ένα σύστημα υγείας που να τους σέβεται, να τους υποστηρίζει και να ανταποκρίνεται στις ψυχοκοινωνικές, οικονομικές και πρακτικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά.
Πώς βιώνουν τη φροντίδα οι ασθενείς
Παρότι 6 στους 10 ασθενείς περιγράφουν θετική εμπειρία από τη θεραπεία τους, ταυτόχρονα 8 στους 10 δηλώνουν ότι αναγκάζονται να καλύπτουν σημαντικά έξοδα από την τσέπη τους, με το 8% να υπερβαίνει τα 300 ευρώ μηνιαίως.
Αυτή η οικονομική επιβάρυνση δημιουργεί εμπόδια στην πρόσβαση σε υπηρεσίες, δυσχεραίνοντας σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους.
Η θεραπεία επηρεάζει τη ζωή σε κάθε επίπεδο
Η έρευνα καταγράφει κάτι που οι ειδικοί ήδη γνωρίζουν, αλλά τώρα τεκμηριώνεται μέσα από τις φωνές των ίδιων των ασθενών: η θεραπεία δεν είναι ανεξάρτητη από την καθημερινότητα. Το 70% των ερωτηθέντων δηλώνει ότι η θεραπεία επηρεάζει ουσιαστικά τον οικογενειακό προγραμματισμό.
Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζει το γεγονός ότι οι νεότεροι ασθενείς (έως 30 ετών) φαίνεται να επηρεάζονται λιγότερο, γεγονός που αποδίδεται στη διαφορετική φάση ζωής στην οποία βρίσκονται.
Οι θεραπευτικοί στόχοι ξεκινούν από τη ζωή, όχι από το φάρμακο
Η μείωση του κινδύνου επιδείνωσης αποτελεί βασικό στόχο για 9 στους 10 ασθενείς, ενώ εξίσου σημαντικοί θεωρούνται η ψυχολογική υποστήριξη (34%) και η φυσικοθεραπεία (46%).
Παράλληλα, το 54% δηλώνει αισιοδοξία για την επίτευξη των στόχων του, επιβεβαιώνοντας ότι η σωστή φροντίδα ενισχύει την ψυχική ανθεκτικότητα και την ελπίδα.
Εμπιστοσύνη στους γιατρούς, αλλά με περιορισμούς
Αν και 9 στους 10 ασθενείς εκφράζουν εμπιστοσύνη στους γιατρούς τους, το 30% δηλώνει ότι δεν τους επισκέπτεται τακτικά, λόγω κόστους ή πρακτικών δυσκολιών.
Επιπλέον, μόνο το 57% αξιοποιεί ψηφιακά εργαλεία για την παρακολούθηση της νόσου, ενώ το 40% δηλώνει πρόθυμο να τα χρησιμοποιήσει περισσότερο, εάν υπήρχε καθοδήγηση και πρόσβαση.
Ο ρόλος των Συλλόγων Ασθενών είναι καθοριστικός
Η στήριξη από τους Συλλόγους Ασθενών θεωρείται σημαντική για τη συναισθηματική ενδυνάμωση, την καθοδήγηση και την υπεράσπιση των δικαιωμάτων.
- Το 97% των φροντιστών αναγνωρίζει τη σημασία αυτής της παρουσίας
- Το 80% των ασθενών επιθυμεί περισσότερες εκδηλώσεις και δραστηριότητες
- Το 40% ζητά υποστήριξη στην προσβασιμότητα σε παροχές και δικαιώματα
Αυτά τα ποσοστά δείχνουν ξεκάθαρα ότι η φροντίδα δεν σταματά στο ιατρείο, αλλά επεκτείνεται στην κοινωνική και ψυχολογική στήριξη των ασθενών και των φροντιστών τους.
Οι αριθμοί λένε πολλά – αλλά πίσω από κάθε ποσοστό υπάρχει ένας άνθρωπος
Η Πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κα Μοίρα Τζίτζικα, το αποτυπώνει με σαφήνεια:
«Οι ασθενείς δεν ζητούν μόνο θεραπεία – ζητούν να ζήσουν με αξιοπρέπεια και με λιγότερα εμπόδια. Οφείλουμε όλοι να ακούσουμε και να δράσουμε με βάση αυτές τις ανάγκες».
Ο Εκπρόσωπος του ΔΣ συμπληρώνει:
«Οι αριθμοί μιλούν, αλλά πίσω από κάθε ποσοστό υπάρχει ένας άνθρωπος. Με αυτή την έρευνα χαρτογραφούμε τις πραγματικές προτεραιότητες των ασθενών για να οικοδομήσουμε πιο ανθρωποκεντρικές πολιτικές υγείας».
Η φροντίδα δεν περιορίζεται στη φαρμακευτική αγωγή
Ο καθηγητής Νευρολογίας, κ. Ν. Γρηγοριάδης, επισημαίνει πως:
«Ο ασθενής με ΠΣ δεν είναι απλώς λήπτης θεραπείας, αλλά ενεργός εταίρος στη διαδικασία της φροντίδας».
Η αναπληρώτρια καθηγήτρια Νευρολογίας, κα Μαρία Αναγνωστούλη, τονίζει:
«Οι θεραπευτικοί στόχοι που τίθενται από τους ασθενείς πρέπει να ενσωματωθούν στην κλινική πρακτική και την πολιτική υγείας, για να διασφαλίσουμε την καλύτερη δυνατή φροντίδα».
Οι ασθενείς ζητούν φροντίδα που να αγκαλιάζει το σύνολο της ζωής τους
Η έρευνα “Patient Preferences” μας θυμίζει ότι οι ασθενείς δεν ζητούν να επιβιώσουν, αλλά να ζήσουν. Ζητούν θεραπεία που να ταιριάζει στη ζωή τους, ένα σύστημα υγείας που να τους ακούει και μια φροντίδα που να αναγνωρίζει την ανθρώπινη διάσταση της νόσου.
Οι ανάγκες είναι σαφείς. Το επόμενο βήμα είναι η δράση με ενσυναίσθηση, διατομεακή προσέγγιση και συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων.
